Aiutare le persone affette da sclerosi multipla e i loro familiari a intraprendere un virtuoso percorso di cambiamento. Grazie a semplici consigli quotidiani e menu stagionali per accompagnare i pazienti a considerare il proprio stile di vita e in particolare l’alimentazione come parti integranti di un efficace percorso di salute.
Questo l’obiettivo del volume “Dieta e stili di vita per la sclerosi multipla” (Carocci Editore), scritto da Alessia d’Arma, psicologa e psicoterapeuta al San Raffaele di Milano; Laura Mendozzi (foto sotto), neurologa al Centro Sclerosi Multipla di Milano della Fondazione Don Gnocchi e Valentina Rossi, biologa nutrizionista e docente all’Università di Milano-Bicocca.

«Le nostre indicazioni si basano sulle ricerche scientifiche di questi ultimi anni – spiega la dottoressa Mendozzi –, grazie alle quali si è compresa sempre più l’importanza del microbiota intestinale e del suo equilibrio come un fattore determinante nella sclerosi multipla e in molte altre patologie. La nostra esperienza ci ha inoltre fatto capire quanto sia fondamentale per ogni paziente essere parte attiva e partecipe del proprio percorso terapeutico e quanto sia efficace prendersi cura di sé attraverso il cibo».

La patologia colpisce in Italia 130 mila persone

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che interessa oggi circa tre milioni di persone al mondo, 130 mila in Italia. Le più colpite sono le persone nella fascia d’età tra 20 e 40 anni, soprattutto donne (più o meno il triplo degli uomini). «Cercare di far luce su questa patologia così complessa e temuta – aggiunge Mendozzi – è importante per imparare a gestirla meglio, rallentandone lo sviluppo e limitando il più possibile i sintomi. In Fondazione Don Gnocchi siamo stati tra i primi a introdurre l’utilizzo della realtà virtuale come tecnica di riabilitazione (CLICCA QUI) e a promuovere corretti stili di vita per aumentare l’efficacia della terapia farmacologiche».
Il libro, ricco di ricette e suggerimenti, sarà presentato all’IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi (sala Cardini) martedì 14 novembre, alle ore 17. Pensato per pazienti e familiari, è utile per chiunque voglia adottare un’alimentazione antinfiammatoria e si rivela anche un valido strumento per gli operatori sanitari.

Le esperienze con i pazienti nel progetto alla Maddalena

Le ricadute positive sui pazienti di una vita sana e di un’alimentazione appropriata sono state confermate in questi ultimi anni dalle esperienze promosse dalla Fondazione Don Gnocchi in Sardegna, dove gruppi di persone affette da sclerosi multipla, provenienti da varie regioni italiane ma seguite dal Centro Sclerosi Multipla di Milano, hanno partecipato al progetto “Stile di vita, nutrizione, vela”, realizzato in collaborazione con l’Associazione Acque Libere e l’Associazione “Cibo è Salute”, con il patrocinio del Comune della Maddalena e il supporto del Parco Nazionale Arcipelago della Maddalena. I pazienti, ospitati all’interno del CEA, Centro di Educazione Ambientale del Parco a Stagnali, sull’isola di Caprera, messo a disposizione dal Parco, sono stati accompagnati da un qualificato staff medico-infermieristico della Fondazione, coordinato dalla stessa dottoressa Mendozzi. La nona edizione del progetto, conclusasi nelle scorse settimane, ha coinvolto cinque pazienti. Questo il diario, al ritorno, di una di loro.

«Noi, fragili compagni di viaggio (e di malattia)»

Milano Linate, si parte. Questa volta però non è un viaggio leggero come quelli fatti con la mia famiglia e gli amici. Questo è un punto e virgola nella mia vita, nulla finisce, ma prosegue con nuove condivisioni, pensieri e buoni propositi per il mio futuro. Gaetano, Corrado, Camilla, Antonella ed io, Carlotta, compagni di viaggio (e di malattia). E poi Laura, Francesco, Elena, Clizio, Rosane e Franca che, viste le circostanze, chiamo per nome, ma che sono la nostra stella polare, che siano su una barca a vela o in un ambulatorio sanitario. L'idea del progetto di cui stiamo facendo parte è permettere ai pazienti di sclerosi multipla di vivere momenti in cui ci si possa mettere alla prova e comprendere come uno stile di vita sano e una corretta alimentazione possano migliorare l'andamento della malattia, andando oltre la terapia medica, integrandola.

Stagnali, Caprera. La prima impressione è quella di arrivare in una grande famiglia. Ci aspettavano con affetto, si percepisce subito che il progetto è come un figlio, curato con amore, da tutti. "Acque libere" è un'associazione che lavora per l'inclusività di chiunque voglia imparare a veleggiare, a prescindere dalle sue abilità fisiche. Vittorio, Simona e Azzurra, Alessandra e Paolo, Ambra e Alberto, Claudio e Carlotta, Luca, ragazzi e ragazze che si mettono volontariamente a servizio del progetto grazie al quale siamo qui, ragazzi che dedicano il loro cuore e il loro tempo a noi. E le cuoche Tiziana, Daniela, Pippi e Camilla che ci hanno garantito un’alimentazione sana e bilanciata, punto nevralgico del progetto. La sensazione che aleggia su noi pazienti è quella di sentirsi coccolati. Caprera e La Maddalena, nei giorni a seguire, sono l'affascinante cornice in cui dipingiamo le nostre attività, il corso di vela, la fisioterapia, un tuffo nelle cristalline acque del mare. Vento in poppa, si va. Giornate di riflessioni, forti emozioni, chiacchiere come fiumi in piena e tantissime risate. E qualche lacrima di commozione. L'impressione è di conoscerci tutti da sempre, confini e diversità si annullano all'istante. Come ero quando sono partita? E come sarò al mio rientro? Quando ti ammali, così è stato per me, inizi a pensare che tutto il mondo ruoti intorno a te.

«Uno staff meraviglioso che ci ha dato una carica eccezionale»

"Tu hai già pagato il conto", pensavo. Poi accade che ti affacci sulle vite di altre persone che stanno percorrendo una strada simile alla tua e conosci altre reazioni, altre realtà. E improvvisamente ti senti "piccolo piccolo" e ti ritrovi a rivalutare la tua condizione, il tuo, alle volte, egoismo, e ti apri all'altro, accogli la sua forza e le sue fragilità.
Anche Camilla apre il suo cuore e condivide le sue riflessioni: «Sono partita per questo viaggio immaginando si trattasse di una possibilità interessante dal punto di vista medico e umano, ma non avevo certo realizzato come La Maddalena potesse rivoluzionare la mia vita a 62 anni, in cui ho comunque reagito alle patologie con tutte le forze. Lo staff meraviglioso e preparato sotto ogni aspetto ci ha dato una carica esagerata sotto l’aspetto motivazionale, relazionale e professionale. Il cambiamento dello stile di vita dal punto di vista alimentare ha modificato radicalmente, e in modo positivo, le mie abitudini. Sento che dopo La Maddalena nulla sarà come prima!».
Milano Linate, siamo tornati a casa, dobbiamo fare tesoro dell'esperienza vissuta, dei visi incrociati, le mani strette prima e gli abbracci poi, le nuove nozioni apprese. Portare dunque questo progetto nelle nostre vite e renderlo nostro, fare in modo che le ottime abitudini vissute qui si ripetano e diventino il nostro nuovo stile di vita. Grazie di cuore a chi ci ha accompagnato in questo importante pezzettino della nostra vita: "Non chi comincia, ma quel che persevera".
Carlotta