C’è anche la Fondazione Don Gnocchi nella Rete della Regione Lombardia per la cura delle malattie rare, coordinamento per garantire un efficace supporto a pazienti e familiari, con la presa in carico di Centri specializzati e una più tempestiva prescrizione di cure e terapie. Lo prevede una delibera dalla Giunta regionale lombarda, su proposta della vicepresidente e assessore al Welfare Letizia Moratti. Il provvedimento aggiorna la Rete regionale delle malattie rare e aggiunge a quelli esistenti altri quattro presìdi per la presa in carico, la cura e la ricerca di particolari patologie. Tra questi, anche l’IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi per quel che riguarda la distonia di torsione idiopatica e le distonie primarie, vista “la documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica e l’idonea dotazione di strutture e di servizi”.

La dottoressa Anna Castagna e uno scorcio del Centro IRCCS "S. Maria Nascente" di Milano

«L’aggiornamento della rete regionale delle malattie rare - spiega l’assessore Moratti - concretizza un passaggio fondamentale: la presa in carico dei pazienti da parte di strutture specializzate. Ma soprattutto, l’avvio delle cure di malattie delle quali si parla poco e che sono poco conosciute».

Ventimila persone in Italia sono oggi affette da distonia

La decisione di Regione Lombardia è stata accolta con soddisfazione della “Don Gnocchi”: «Si tratta di un grande riconoscimento al nostro lavoro – è il commento della dottoressa Anna Castagna, neurologa responsabile dell’Ambulatorio Disordini del Movimento di Milano e della Rete Tossica Botulinica recentemente istituita in Fondazione, da anni in prima fila nella cura alla distonia -. Siamo veramente contenti per questo inserimento nella rete regionale delle malattie rare. La distonia è una malattia rara di origine neurologica, solo in parte causata da mutazioni genetiche e ancora molto da studiare; colpisce 20 mila persone in Italia, dai bambini agli anziani ed è tra i più diffusi disturbi del movimento. La diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare sono oggi fondamentali per la gestione della disabilità e della ridotta qualità di vita in persone spesso in età lavorativa. È necessario che i clinici collaborino in rete alla definizione di percorsi diagnostico-terapeutici standardizzati in questo complesso ambito in cui vi è molto spazio per la ricerca scientifica. È importante la presenza dell’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia- ARD per un reciproco sostegno in questo impegnativo progetto».

Parte del team dell'Ambulatorio Disordini del Movimento e il trattamento con tossina botulinica

L’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano è da tempo una struttura di riferimento per la presa in carico multidisciplinare dei pazienti distonici, ai quali garantisce diagnosi e trattamento con tossina botulinica associato a varie tecniche di riabilitazione praticate da professionisti specializzati e validate da protocolli scientifici di ricerca.