«Una famiglia dove c’è un bambino autistico, diventa anch’essa una famiglia autistica». Alessandra e Giuseppe hanno due figli: Patrick e Bryan, di 8 e 5 anni. Abitano a Tricarico, in provincia di Matera. Una famiglia come tante, serena, senza particolari problemi fino a quando cominciano a notare in Bryan qualcosa di anomalo.
«In realtà - racconta la madre - la pediatra in diverse occasioni ci aveva fatto notare alcuni segnali a cui prestare attenzione, ma noi, da genitori, avevamo temporeggiato, sperando fossero atteggiamenti legati alla fase evolutiva che il bambino stava vivendo. Non parlava, se non pochissime parole pronunciate in modo scorretto, era molto iperattivo, il suo sguardo era sfuggente e spesso non riuscivamo a comprendere le sue richieste; solo il fratello maggiore Patrick riusciva a capire e interpretare i suoi segnali. Purtroppo, a causa del Covid, fummo costretti e rimanere in casa per alcune settimane e da quel momento i comportamenti disfunzionali di Bryan si sono intensificati». Dopo alcune visite e valutazioni all’ospedale di Matera, ecco la diagnosi: sindrome dello spettro autistico.
Alessandra e Giuseppe non abbattono e senza perdere tempo iniziano ad “allenarsi” per entrare nel mondo di Bryan. Incontrano gli specialisti della neuropsichiatria infantile del Polo riabilitativo “Don Gnocchi” di Tricarico, che Bryan inizia a frequentare per i trattamenti di logopedia e neuropsicomotricità, insieme alla scuola materna, e poi il Centro Autismo Early Start di Chiaromonte gestito dalla Fondazione Stella Maris Mediterraneo.

Così Patrick ha disegnato Bryan e la sua famiglia. Accanto, la copertina del libro scritto dalla mamma

Nel novembre 2020 il Centro “Don Gnocchi” di Tricarico promuove il progetto di teleriabilitazione “Oltre i margini in Basilicata”: «Il progetto - racconta Vincenzo Santarsiere, coordinatore dei tecnici della riabilitazione della struttura - è stato realizzato grazie al finanziamento del Fondo di Beneficenza di Intesa San Paolo ed è partito nel pieno della fase pandemica, in stretta collaborazione con la Caritas Diocesana di Tricarico e il Comune per garantire anche a casa il proseguimento dei trattamenti riabilitativi a 25 piccoli pazienti del nostro servizio di neuropsichiatria e fornire un supporto psicologico ai genitori».

Riabilitazione e supporto a distanza durante la pandemia

Per un anno, le famiglie selezionate in base alla diagnosi clinica e al livello comunicativo e relazionale dei bambini, sono state dotate di un tablet per favorire la comunicazione con gli operatori, dove sono stati caricati appositi software per i laboratori con attività manipolative e di ascolto e giochi di ruolo. Mamme e papà hanno invece ricevuto un supporto di carattere psicologico per gestire al meglio la disabilità dei figli e offrire loro migliori capacità di relazione e risoluzione delle difficoltà.
Tra queste famiglie, anche quella di Bryan, che così ha potuto contare su un supporto a distanza, sempre molto attento e presente, grazie all’educatrice Monica D’Agostino e alle psicologhe Antonella Marengo e Mariagrazia Tammone.
«Ancora oggi - ricorda Alessandra, la mamma di Bryan - riproponiamo a Bryan le attività che abbiamo appreso durante i laboratori: sono molto utili quando c’è bisogno di scaricare le tensioni e gestire la sua iperattività. Anche le sessioni con la psicologa, che oggi proseguono in presenza al Centro, ci sono state di grande aiuto per affrontare a gestire meglio certe situazioni. Un esempio tra i tanti è l’agenda visiva. Abbiamo fatto disegnare dai bambini su un cartellone le singole azioni di ogni giornata, ad esempio il gesto di prendere il dentifricio e lo spazzolino per lavarsi i denti… Istruzioni molto utili per evitare a Bryan di sentirsi disorientato davanti a situazioni impreviste. Oggi non c’è più bisogno di quei disegni, perché Bryan ha interiorizzato tutto, si esprime, è molto autonomo e anche noi siamo molto più sereni».

La presentazione del libro: al centro la mamma Alessandra, affiancata dalla psicologa Maria Grazia Tammone e dal moderatore Pietro Cetani

Esperienze che la donna ha metodicamente appuntato in un diario oggi diventato un libro (“Io, te e l’autismo. Storia di una famiglia come tante ma come poche”), presentato all’Episcopio Diocesano di Tricarico.
«Una volta che abbiamo imparato come agire e gestire le situazioni – spiega Alessandra – io e Giuseppe abbiamo pensato al libro, come messaggio di speranza e aiuto a chi si trova nella nostra stessa situazione e come veicolo di sensibilizzazione sul tema dell’autismo, per far capire che la diversità è spesso fonte di ricchezza. Il bambino autistico fa vedere la vita con occhi nuovi, obbliga a vedere cose che noi non vedremmo, permette di gioire delle piccole conquiste quotidiane… Abbiamo sperimentato che le persone sono spesso impreparate e disorientate di fronte a bambini speciali come Bryan e noi speriamo, con questo libro, di avere aggiunto un piccolo mattone di comprensione e accettazione».

«Alla "Don Gnocchi" una rete di operatori che ci ha accompagnato»

Oggi Bryan continua a frequentare la neuropsichiatria infantile del “Don Gnocchi” di Tricarico e i genitori il percorso di parent training. Alessandra ha deciso di sospendere momentaneamente l’attività lavorativa per dedicarsi completamente alla famiglia: «Alla Fondazione Don Gnocchi abbiamo trovato competenza, umanità, pazienza e tanto amore. Mi ha colpito poi il coordinamento con tutte le altre figure che ruotano intorno a Bryan. I terapisti si confrontano con noi, la maestra si confronta con noi e con loro e tutto questo è molto positivo perché ci permette di creare una rete di persone che adottano comportamenti omogenei e coordinati tra loro».
«Voglio ringraziare Alessandra e Giuseppe – commenta Grazia Pietragalla, responsabile di struttura del Centro di Tricarico – per averci consentito di condividere la loro esperienza. Nel libro Alessandra menziona alcuni nostri operatori e li chiama angeli: di questo siamo molto onorati. Con alcune delle famiglie del progetto, che hanno promosso l’Associazione “Oltre i margini la vita”, e le famiglie del servizio di neuropsichiatria abbiamo creato relazioni forti, basate non solo sulla professionalità, ma sull’amicizia, la solidarietà e la voglia di costruire insieme qualcosa di utile per questi bambini speciali, perché questa, come altre esperienze, diventino un punto di forza per tutto il nostro territorio».
Perché una famiglia dove c’è un bambino autistico diventa essa stessa una famiglia autistica. E nel caso di Bryan, anche una famiglia felice.