Contrazioni muscolari involontarie e prolungate, scatti, torsioni, spasmi intermittenti, posture anomale e dolore... Tra i più diffusi disturbi del movimento, la distonia colpisce 20 mila persone in Italia, dai bambini agli anziani, con manifestazioni su braccia, mani, gambe, tronco, collo, palpebre, viso e persino corde vocali. Per chi è colpito da distonia, la diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare risultano oggi fondamentali.
L’Irccs “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi è da anni struttura di riferimento per i pazienti distonici, attraverso il Centro Disordini del Movimento e Ambulatorio Tossina Botulinica, che garantisce diagnosi e trattamenti con tossina botulinica associati a varie tecniche di riabilitazione praticate da professionisti specializzati e validate da protocolli scientifici di ricerca. Il Centro - a conferma della qualità del lavoro svolto - è inserito nella “Rete della Regione Lombardia per cura delle malattie rare”.

La dottoressa Anna Castagna e il trattamento con tossina botulinica all'Irccs "Don Gnocchi" di Milano

Un futuro inclusivo per le persone con distonia

In occasione della “Quinta giornata nazionale sulla distonia", che sarà celebrata sabato 28 settembre con una serie di eventi in tutta Italia, la Fondazione Don Gnocchi interverrà al convegno promosso a Roma dall’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD) sul tema “Distonia: disabilità e lavoro. Costruire un futuro inclusivo” (vedi qui il programma).
«Durante il convegno - spiega la dottoressa Anna Castagna, neurologa, responsabile Centro disordini del movimento e Unità di ricerca SAFLo della Fondazione Don Gnocchi - verrà dato ampio spazio alle implicazioni sociali della distonia e alla disabilità che crea: il tutto alla luce dell’impatto devastante sulla qualità di vita delle persone che ricevono questa diagnosi, che tra l’altro giunge spesso dopo anni di incertezze, in età lavorativa, con la difficoltà a trovare soluzioni valide non solo dal punto di vista terapeutico, ma anche di sostegno alla persona. Non dimentichiamo che lo stigma causato dalla distonia può portare a un ritiro sociale con un grave distress psicologico, ma attualmente c’è purtroppo uno scarso riconoscimento di questo tipo di disabilità da parte delle istituzioni».

La distonia riconosciuta malattia professionale dei musicisti

Il convegno vedrà la partecipazione di varie figure professionali in ambito medico, psicologico e legale, oltre alle testimonianze di pazienti che metteranno in comune la loro esperienza. Un focus importante sarà riservato alla distonia del musicista, caratterizzata dalla perdita del controllo motorio alle dita della mano o ai muscoli facciali o respiratori. Basti pensare agli strumenti a fiato, con grave peggioramento della performance musicale.
«Questo disturbo, causato dalla ripetizione di performance musicali per molte ore al giorno, con rischio di sindrome da “overuse” - aggiunge la dottoressa Castagna, che interverrà sul tema -, colpisce musicisti a volte costretti a lasciare la professione all’apice della carriera, con una tremenda ricaduta psicologica e sulla qualità di vita. A conferma di ciò, la distonia è riconosciuta malattia professionale dall’Inail. Essendo anch’io musicista, posso capire quanta sofferenza possa causare l’abbandono di un’attività che non è in realtà solo una professione, ma una grande passione a cui la persona si dedica totalmente: da qui la necessità di un sostegno medico e psicologico, ma anche di un riconoscimento da parte delle istituzioni».

La collaborazione con l'ambulatorio "Sol Diesis"

Esistono tuttavia cure efficaci e la tossina botulinica rappresenta il trattamento gold standard, anche se la distonia resta una malattia cronica che va seguita negli anni e sono poche le strutture che possono garantire una presa in carico multidisciplinare. In Fondazione Don Gnocchi sono attivi da anni attivi percorsi di cura in regime ambulatoriale o di macroattività ambulatoriale complessa (MAC) ed è possibile il ricovero per casi di elevata complessità e disabilità. All’interno dell’IRCCS milanese è inoltre in atto da anni una grande collaborazione con l’Ambulatorio “Sol Diesis”, diretto dalla dottoressa Rosa Maria Converti, che svolge un’attività di presa in carico riabilitativa multidisciplinare dei musicisti e di prevenzione nei Conservatori e nelle orchestre.