Cronica, imprevedibile, invalidante, subdola. La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. In grado di provocare disabilità anche molto invalidanti, colpisce le donne due volte più degli uomini e già in età giovanile: il 50% delle persone che ne sono affette, ha meno di 40 anni. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi.
Secondo quanto pubblicato da AISM (Associazione italiana Sclerosi Multipla), ogni 5 minuti nel mondo viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla. Ci sono 2,8 milioni di persone che vivono con la malattia in tutto il mondo. E si ritiene che il dato sia sottostimato.
In Italia, sempre secondo l’AISM sono 137 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: uno ogni tre ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate, ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della malattia e di migliorare la qualità di vita delle persone.

La presidente della sezione provinciale AISM di Roma, Lucia Palmisano (seconda da destra) e Irene Aprile, neurologa e responsabile medico del Centro “S. Maria alla Provvidenza” di Roma (al centro), con Emanuele, paziente della struttura e operatori

Percorsi ad hoc per pazienti con sclerosi multipla

È in questo contesto che nei giorni scorsi è stato sottoscritto un importante accordo tra la la Fondazione Don Gnocchi e la sezione provinciale di Roma dell’AISM. Si tratta di un protocollo d’intesa finalizzato all’attivazione di percorsi riabilitativi specifici dedicati a persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
Da tempo tra i due enti è in atto una collaborazione al Centro “S. Maria della Provvidenza” di Roma per individuare forme di supporto alle persone affette da questa patologia e grazie a questo accordo saranno attivati percorsi riabilitativi analoghi a quelli adottati presso i Servizi Riabilitativi AISM e ispirati alle linee guida associative in tema di riabilitazione, allo scopo di estendere prestazioni idonee e di qualità ad un più alto numero di pazienti.
Nello specifico, il Centro "Don Gnocchi" di Roma si impegna a garantire alle persone con Sclerosi Multipla una presa in carico multidisciplinare nei differenti setting e quindi in regime di ricovero, ambulatoriale o domiciliare con un Progetto Riabilitativo Individuale che prevede, quando compatibile, anche l’impiego di dispositivi robotici e include riabilitazione cognitiva, terapia occupazionale, logopedia, riabilitazione del pavimento pelvico, supporto psicologico ambulatoriale, presa in carico sociale in rete con servizi sociali del territorio e valutazione degli eventuali ausili necessari al paziente.

Formazione per gli operatori e attività di ricerca

Le attività saranno svolte in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Regionale, secondo la normativa vigente, ma sarà possibile accedere a percorsi in privato sociale con agevolazioni dedicate alle persone con Sclerosi Multipla. Inoltre, affinché la presa in carico della persona sia corretta e per una migliore efficacia dei percorsi riabilitativi, ci sarà un costante lavoro in rete e una forte sinergia tra la Fondazione Don Gnocchi e la sezione AISM di Roma, che si potrà concretizzare anche in attività di formazione per i diversi operatori del Centro e di ricerca scientifica con la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).
«Siamo molto soddisfatti per questo accordo e ringraziamo AISM Roma per la fattiva collaborazione – commenta Anna Izzo, direttrice dell’Area Centrosud della Fondazione Don Gnocchi, che comprende anche i Centri romani –. Per noi è estremamente importante il dialogo e la sinergia con le associazioni dei pazienti e questo accordo pone le basi per sviluppare con AISM percorsi virtuosi a vantaggio dei pazienti e dei loro progetti di vita».

Uno scorcio della dotazione di riabilitazione robotica del Centro "Don Gnocchi" di Roma

Approccio riabilitativo personalizzato e multidisciplinare

«L’approccio riabilitativo verso la persona con sclerosi multipla – spiega Irene Aprile, responsabile medico del Centro di riabilitazione “S. Maria della Provvidenza” di Roma e direttrice del Dipartimento di Riabilitazione neuromotoria della Fondazione Don Gnocchi – non può che essere personalizzato e multidisciplinare, esattamente in linea con la filosofia di intervento della Fondazione. Inoltre, potremo mettere in campo il meglio delle nostre professionalità, anche attraverso l’utilizzo di dispositivi tecnologici e robotici di ultima generazione e nella realizzazione di progetti di ricerca».
«La collaborazione con la Fondazione Don Gnocchi è per noi un motivo di orgoglio e di soddisfazione – dice Lucia Palmisano, presidente della sezione provinciale AISM di Roma -. Strutture all’avanguardia come quelle del Centro di riabilitazione “S. Maria della Provvidenza” sono in grado di affrontare la complessità della sclerosi multipla in tutte le sue sfaccettature e di realizzare insieme alla nostra Associazione quella presa in carico a 360 gradi indispensabile per un progetto di vita degno di questo nome».