«Mamma da circa due anni convive con una diagnosi che conosce molto bene. La nonna, infatti, ha sofferto di Alzheimer e la mamma, con fatica, l'ha accompagnata ad affrontare il lento e doloroso decorso della malattia. Adesso sta affrontando lo stesso calvario sulla sua pelle e tocca a me fare da caregiver».
Anna - nome di fantasia – ha 78 anni. È di origini piacentine ma da quasi mezzo secolo vive a Milano. È stata presa in carico dalla Fondazione Don Gnocchi a seguito di una segnalazione fatta dalla Centrale Operativa di “Teseo”, l’innovativo progetto promosso proprio dalla “Don Gnocchi” - che ne è capofila - con Airalzh Onlus, Associazione per la Ricerca Sociale, Caritas Ambrosiana e Sociosfera Onlus. Alla fine del percorso di riabilitazione cognitiva, alla donna è stato proposto, coinvolgendo anche la famiglia, di attivare il servizio di Rsa Aperta.

«Le famiglie non possono farcela da sole...»

Racconta ancora la figlia: «Mamma e papà fanno ancora progetti di vita. Io faccio in modo di organizzare i week end nella loro amata casa al mare e loro ci vanno in autonomia. Senza il supporto degli operatori della Fondazione Don Gnocchi non sarei stata in grado di gestire questa situazione. E mi sento di dirlo a chiunque in questo momento si trova a seguire un familiare malato di Alzheimer: non pensate di potercela fare da soli, questi professionisti non solo seguono il paziente con demenza, ma supportano anche la famiglia. Non è quantificabile il beneficio che si riceve e non solo, dal punto di visita della malattia. La mamma da due anni è stazionaria, non è peggiorata, come per esempio accadde a mia nonna. Certo, il dolore c’è perché alcuni aspetti le sfuggono, ma persiste un attaccamento alla vita positivo che è contagioso».
Il progetto “Teseo. Fragilità e demenze in una comunità che cura” - sostenuto dalla Fondazione Cariplo - non intende offrire nuovi servizi, quanto rendere più fluida e accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie. In particolare, è stata attivata una Centrale Operativa di nuova generazione che mette a disposizione di famiglie, medici di base e organizzazioni del territorio case-manager qualificati, veri e propri accompagnatori a supporto delle famiglie per coordinare e rendere più efficaci gli interventi comuni.
Con loro, anche i volontari che operano nelle comunità (ad esempio quelli dei Centri di ascolto di Caritas Ambrosiana), appositamente formati perchè sappiano ascoltare, cogliere i primi segni della malattia e facilitare l’accesso alle risorse del progetto.

«Sta cambiando la cultura dell'assistenza all'Alzheimer»

«La signora Anna è stata da subito molto collaborativa e aperta al dialogo - spiega il dottor Emanuele Tomasini, psicologo della Fondazione Don Gnocchi e coordinatore dei case-manager del progetto “Teseo” -. Durante gli incontri di stimolazione cognitiva richiede spesso rassicurazione rispetto alle sue capacità, pur riconoscendo che la sua memoria episodica inizia a fare la "birichina", come dice lei. Condividiamo anche le sue preoccupazioni legate alle fatiche cognitive di cui è piuttosto consapevole. A volte le mancano le parole, le mani sudano, i piedi si agitano, ma insieme, tra esercizi e racconti, proviamo a trovare un senso a ciò che prova e che pensa e alle perdite a cui sa di dover andare incontro. Insieme, ogni volta, proviamo a trovare un nuovo equilibrio. E così con tutti i professionisti dell’équipe».
«La storia di Anna è la conferma di come stia cambiando la cultura dell’assistenza al malato di Alzheimer – conclude il dottor Fabrizio Giunco (nella foto sotto), geriatra, alla guida del Dipartimento Cronicità della Fondazione Don Gnocchi e responsabile del progetto – e di quanto sia necessario rimuovere dall’immaginario collettivo lo stigma riferito alla malattia. È uno degli obiettivi del Progetto e a Milano stiamo procedendo con risultati incoraggianti: non si tratta solo di offrire servizi ma, soprattutto, di garantire alle persone ciò di cui hanno più bisogno: ascolto, attenzione, dialogo, indicazioni giuste nel momento giusto. Non ultimo, prefigurare con loro il futuro, così da prepararsi per tempo alle fasi più difficili della malattia».

Oggi in Italia le persone con Alzheimer o con compromissione cognitiva lieve sono più di 2 milioni. La ridotta disponibilità di centri specializzati fa sì che non tutti riescano ad ottenere una diagnosi tempestiva e una presa in carico efficace. Il progetto “Teseo”, accanto all’attività pratica, integra azioni di sensibilizzazione e diffusione di buone informazioni nella comunità, in applicazione delle raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla realizzazione di comunità amichevoli per la vecchiaia e per la demenza.