«Il suo futuro non sarà facile, dovrà faticare più degli altri per raggiungere i suoi traguardi, ma ha una fortissima volontà e secondo me, potrà fare tutto nella vita». Sono parole piene di speranza quelle della mamma di Luca, dopo anni di lotta contro una realtà che non ha mai accettato e che ha fatto di tutto perché cambiasse, affinché il suo secondogenito diventasse il bambino solare che è oggi.
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) o disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività: questa la diagnosi a cui sono giunti i clinici dopo anni di trattamento in diverse strutture marchigiane, ultima tra queste il Centro "Bignamini-Don Gnocchi" di Falconara Marittima (Ancona). Un disturbo neuroevolutivo caratterizzato da difficoltà nel gestire i propri comportamenti, con esplosioni di rabbia e crisi di oppositività tali da rendere quasi impossibile una corretta integrazione con i coetanei.

La mamma: «Noi genitori messi subito a dura prova»

La vita di Luca non è stata facile già prima della nascita: «Durante la gravidanza – ricorda la madre – ci avevano prospettato potesse avere la sindrome di Down. Verso i due mesi, però, si ammalò di una brutta tracheite con ricovero all’Ospedale Salesi di Ancona. La cosa poi degenerò, perché si scoprì che aveva preso un virus sinciziale e gli era collassato un polmone. È rimasto in terapia intensiva per un mese, con il cappellano all’erta perché sembrava sempre non potesse arrivare vivo al giorno successivo. Poi si sono presentate anche le crisi epilettiche: un calvario durato mesi che ha messo noi genitori a dura prova».
Luca ce la fa e con le proprie forze, la tenacia dei genitori e l’aiuto dei sanitari riesce ad uscire dal tunnel, anche se è in ritardo su tutto, dallo svezzamento, al cammino… Sembra sordo ai richiami, non risponde e non reagisce agli stimoli. Dopo un passaggio per un anno in un Centro multispecialistico, fa ritorno al Salesi, al servizio diurno terapeutico, dove inizia a manifestare qualche miglioramento, soprattutto nel linguaggio, anche se il quoziente intellettivo è borderline e resta molto “anarchico” negli atteggiamenti, con incapacità a sottostare alle regole base. Ancora non era stata formulata una diagnosi precisa e genericamente si parlava di ritardo cognitivo.

Il percorso riabilitativo, l’esperienza del CareLab

Attorno ai 5 anni Luca approda al "Bignamini", dove viene visto e seguito dalla dottoressa Laura Traini (nella foto sopra), neuropsichiatra infantile e dirigente dell’attività riabilitativa ambulatoriale e diurna per l’età evolutiva della struttura: «Da noi – spiega – il bambino ha effettuato un percorso riabilitativo di neuropsicomotricità e, successivamente, logopedico, con controlli neuropsichiatrici e psicologici longitudinali in modo regolare. Il lavoro in équipe è nel nostro DNA, come la collaborazione con le insegnanti e con i genitori, con cui abbiamo instaurato da subito un’ottima alleanza».

Per un certo periodo Luca effettua anche alcune sessioni riabilitative al CareLab della struttura ambulatoriale "Don Gnocchi" di Ancona-Torrette, uno speciale laboratorio ad alto contenuto tecnologico, pensato proprio per minori con deficit neuromotori, cognitivi e neuropsicologici che utilizza la realtà virtuale semi-immersiva in forma di gioco.
«Nel caso di Luca, come per altri bambini seguiti dal nostro servizio – sottolinea Laura Traini – abbiamo ancora una volta verificato l’efficacia della nostra “visione” nella presa in carico dei pazienti nell’ambito della neuropsichiatria infantile, che poggia sulla necessità di una valutazione intera e integrata delle aree evolutive, sulla necessità di lavorare in équipe interdisciplinare, di coltivare sempre l’alleanza con i genitori e di mantenere i ponti con la scuola e i servizi territoriali. Non si può favorire uno sviluppo armonico nei minori se non c’è un pensiero armonico “negli” e “tra” gli operatori della salute neuropsichica in età evolutiva».

«Non ci siamo mai sentiti abbandonati»

Oggi Luca ha 9 anni, frequenta la terza elementare e dopo oltre 4 anni di terapie al "Bignamini", da qualche mese, per la prima volta, non è più seguito da operatori specialisti: ha un’insegnante di sostegno ed è seguito da un’educatrice per i compiti a casa; continua ad avere problemi di attenzione, ma il suo livello intellettivo è nella norma, come pure il linguaggio e non ha più registrato difficoltà nel comportamento o nei rapporti con gli altri bambini.
«È cresciuto tanto – aggiunge la madre – e non solo in età. Non è più seguito costantemente dagli operatori della Fondazione, ma continua ad essere sotto la loro “ala protettrice” e nei prossimi mesi torneremo per nuovi controlli. Confesso che ci siamo sentiti un po’ disorientati quando la dottoressa Traini ci ha detto che il percorso con Luca era finito: da una parte ero sollevata, perché era come aver raggiunto un traguardo importante, ma dall’altra non ci si sente mai pronti ad affrontare tutto da soli. Il rapporto con il Bignamini non si è interrotto del tutto, a volte ci sentiamo con la logopedista, non ci siamo sentiti abbandonati e loro sono sempre disponibili».
«Avrei fatto volentieri a meno di tutto questo – conclude la donna, rievocando il complesso percorso riabilitativo del figlio –: siamo stati investiti da qualcosa di più grande di noi, ma non ci siamo adagiati facendo finta che andasse tutto bene; eravamo consapevoli di quello stava succedendo, ci siamo mossi da subito, e questa forse è stata la nostra forza e oggi ho una gioia immensa dentro me, perché mio figlio è qui, era in pericolo di vita, ma ha vinto, grazie a se stesso e al suo impegno e poi grazie all'aiuto di tutti i professionisti e il supporto di tutta la famiglia. Oggi è un bambino solare, collaborativo, predisposto verso gli altri, sempre pronto a mettersi in gioco e a dimostrare che sa far bene nonostante debba impegnarsi sicuramente più degli altri».