In concomitanza con la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile, che si celebra in tutto il mondo il 6 ottobre, prende il via il Progetto TELE-NEURART, una rete pediatrica virtuale coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, che mette insieme alcuni tra i maggiori enti di ricerca e clinici nazionali, tra cui la Fondazione Don Gnocchi, attivi nel campo dello studio e del trattamento dei disturbi neurologici e del neurosviluppo.

Una rete tra le eccellenze nel campo del neurosviluppo

Il progetto, del valore di oltre 4 milioni di euro, è finanziato in larga parte dal ministero della Salute con il contributo degli Enti partecipanti, nell'ambito del bando POS Traiettoria 2 "eHealth, Diagnostica Avanzata, Dispositivi Medici e Mini-Invasività". L’obiettivo è la creazione di una rete tra istituti di ricerca ad alta specializzazione, come l'IRCCS Fondazione Stella Maris, l'IRCCS Fondazione Don Gnocchi, l'IRCCS Associazione OASI Maria SS, l'IRCCS Eugenio Medea, l’ospedale pediatrico Bambino Gesù, la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, la Fondazione IRCCS Casimiro Mondino, la Rete degli IRCCS pedatrici IDEA, aziende ospedaliere ad alta specializzazione pediatrica come l'A.O.R.N. Santobono-Pausilipon e strutture territoriali come l’ASL di Potenza, finalizzata alla realizzazione di protocolli clinici, diagnostici e riabilitativi avanzati.
A questo scopo, saranno realizzati sistemi avanzati per la condivisione dei dati clinici e l'impiego di tecnologie digitali, che spaziano dalle tecnologie robotiche a piattaforme digitali per la valutazione e la riabilitazione, anche a distanza.
«È un’iniziativa molto importante – sottolinea Anna Cavallini, neuropsichiatra infantile e direttrice del Dipartimento di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età evolutiva – perché vede la partecipazione delle eccellenze italiane che si occupano di neurosviluppo. Si tratterà di individuare delle modalità molto evolute dal punto di vista tecnologico per la valutazione, la riabilitazione e in modo particolare la teleriabilitazione, per renderne la loro presa in carico più “ecologica” e sostenibile in termini economici ed organizzativi. La teleriabilitazione infatti, integrata a percorsi riabilitativi mirati e integrati, riduce l’impatto organizzativo sulle famiglie in termini di giornate lavorative dei genitori, ore di frequenza scolastica del bambino, tempo di spostamento da casa/scuola al centro di riabilitazione, e favorisce il contenimento delle lista di attesa».

Nuove prospettive diagnostiche e terapeutiche

I disturbi del neurosviluppo (come i disturbi dello spettro autistico e le disabilità intellettive) e le disabilità neurologiche (come le cerebrolesioni congenite e acquisite e le malattie neuromuscolari) sono una condizione molto diffusa, che coinvolge dal 10 al 20% della popolazione infantile. Tele-Neurart ha l’ambizione di rappresentare una svolta nel campo della salute pediatrica, puntando, attraverso l’integrazione e l’utilizzo delle tecnologie più avanzate, ad aprire nuove prospettive diagnostiche e terapeutiche.
Attraverso modelli di intelligenza artificiale applicati all’analisi dei dati clinici e tecnologici, saranno individuati dei “biomarker digitali” per il modellamento delle funzioni prevalentemente compromesse nelle patologie del neurosviluppo. Questo consentirà lo sviluppo di protocolli unitari di valutazione in clinica, tele-consulto, tele-monitoraggio, e teleriabilitazione condivisi e personalizzati, così da facilitare una diagnosi precoce e personalizzata e quindi un’attivazione rapida dei percorsi clinici e riabilitativi.

Il ruolo degli IRCCS "Don Gnocchi" di Milano e Firenze

«La Fondazione Don Gnocchi – spiega Anna Cavallini – parteciperà alla rete con i due IRCCS di Milano e Firenze; i nostri target saranno le cerebrolesioni congenite (Milano), acquisite (Firenze) e il nostro focus sarà la riabilitazione motoria. Il primo passo sarà una sorta di censimento dei dispositivi tecnologici attualmente in uso in tutti gli enti coinvolti per una valutazione circa la loro implementazione. Il punto di arrivo, entro i prossimi quattro anni, sarà la definizione di protocolli comuni dal punto di vista valutativo, riabilitativo e teleriabilitativo».
«Il nostro ruolo – aggiunge Giovanna Cristella, (nella foto sotto) medico fisiatra dedicata all’età evolutiva del reparto di riabilitazione pediatrica del Centro IRCCS “Don Gnocchi” di Firenze – sarà di fornire un contributo nella realizzazione di un pacchetto valutativo e riabilitativo soprattutto per quel che concerne le cerebrolesioni acquisite, come traumi cranici, tumori cerebrali, ictus dell’infanzia, che sono i casi maggiormente trattati nel nostro, nella componente del recupero motorio e cognitivo».

La Giornata della Paralisi Cerebrale Infantile del 6 ottobre

La Paralisi Cerebrale Infantile rappresenta la forma di disabilità neurologica più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 neonati e oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Parliamo di oltre 17 milioni di persone nel mondo e circa 100.000 solo in Italia. Può essere il risultato imprevedibile di problematiche insorte durante la gravidanza, nascita prematura, complicazioni durante il parto, fattori genetici sebbene non sempre la causa sia individuabile.
Nei Centri della Fondazione Don Gnocchi, l’attenzione ai bisogni riabilitativi di bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile, è un impegno prioritario che viene declinato in molteplici forme, anche con il supporto delle nuove tecnologie, tra cui la realtà virtuale.
La giornata del 6 ottobre costituisce un'opportunità privilegiata per comprendere meglio questa condizione neurologica, sensibilizzare e fare il punto sui progressi in campo medico e scientifico.