Il Nucleo Malattie Neuromuscolari dell'Istituto "Palazzolo" di Milano ("Nucleo Aquiloni") accoglie persone affette da Malattia del Motoneurone (o Sclerosi Laterale Amiotrofica - SLA) che presentano un progressivo danno neuromotorio, insufficienza respiratoria, disartria/anartria, disfagia con necessità di utilizzo di ausili e presidi e che possono risultare di difficile gestione al domicilio (ventilazione meccanica, tracheostomia, presenza di SNG/PEG per l’alimentazione...).
Il Nucleo, operativo all’interno della Residenza Sanitaria Assistenziale dell'Istituto dal 2010, dispone di 17 posti-letto.
Questa la principale attività del Nucleo:
• Prima del ricovero, colloquio con i familiari associato alla visita del Nucleo.
• Accoglienza del paziente all’atto del ricovero.
• Valutazione delle condizioni cliniche del paziente con visita medica e somministrazione di scale di valutazione.
• Prescrizione e attivazione di accertamenti clinici strumentali o consulenze specialistiche in base ai bisogni.
• Colloquio individuale con la psicologa sia per il paziente che per i familiari.
• Predisposizione di un intervento personalizzato discusso in équipe e definizione del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) che viene condiviso con i familiari. Il Piano prevede prestazioni sanitarie (mediche e infermieristiche) con particolare riguardo alla gestione della tracheotomia, del ventilatore (grazie alla collaborazione con l'Unità Operativa di Riabilitazione Respiratoria dell'Irccs "S. Maria Nascente" di Milano della Fondazione Don Gnocchi), alla valutazione/rivalutazione e alla gestione della disfagia progressiva fino all’eventuale necessità di posizionare la PEG, nonché alla sorveglianza di insorgenza della malnutrizione conseguente alla disfagia; prestazioni socio–assistenziali e trattamenti riabilitativi neuromotori e respiratori modulati sul grado di disabilità della persona. Sono inoltre previsti interventi di musicoterapia di gruppo per i pazienti, insieme a un particolare progetto musicoterapico (Coro Aquiloni) per offrire ai familiari uno spazio emozionale proprio, dato il peso emotivo della loro assistenza a una disabilità progressivamente invalidante.
• Consulenze specifiche del SIVA (Servizio Informazione Valutazione Ausili) sulla possibilità dell’utilizzo di comunicatori, prescrivibili dal SSN, che consentano alla persona affetta da SLA di poter continuare a comunicare con familiari e amici, Sempre con l’ausilio del SIVA si effettuano prescrizione e fornitura di ausili personalizzati per la mobilizzazione in carrozzina, ausili che vengono rivalutati in base alla progressione della malattia.
• Colloqui periodici da parte del medico sia con il paziente che con i familiari per l'aggiornamento delle condizioni cliniche. A seconda delle tematiche da affrontare, gli incontri si svolgono anche in collaborazione con la psicologa.
• La psicologa garantisce incontri individuali con il paziente e separatamente con i familiari che lo desiderino. Ai familiari vengono rivolti anche incontri di gruppo su tematiche comuni.
L'accesso avviene tramite Servizio Sanitario Nazionale. Al Punto di Accesso ai Servizi Socio-Sanitari (PASS) dell'Istituto arriva la segnalazione del paziente in lista d’attesa gestita direttamente dall’ATS Milano-UOC Percorsi Integrati per la Cronicità.
Le domande di ricovero sono valutate dal medico responsabile del Nucleo, insieme al responsabile del Servizio Sociale dell’Istituto.